Napsal sám život

Blahopřeji, maminko, jste těhotná! Na tuto větu čeká snad každá žena, která touží po dítěti. S partnerem vybíráte kočárek, postýlku, sháníte výbavičku a těšíte se, až vykoukne na svět VAŠE vytoužené miminko. Veškerá vyšetření v těhotenství vypadají dobře a proto nás nenapadají myšlenky, že by vše mohlo být jinak.

Své o tom ví má kamarádka (která nechce být jmenována) říkejme ji třeba Lenka.

Psal se rok 1996 a nám se narodil v ranních hodinách 22. dubna vytoužený syn Petr. Porod proběhl celkem v pořádku i přesto, že v porodnici prodělal novorozeneckou žloutenku. Po čtrnácti dnech jsme si mohli Petříka odvést domů, byli jsme nejšťastnější rodiče pod sluncem a těšili se s každé jeho reakce na svět. Krásně nám přibýval a my tvrdili, že z něj bude kus chlapa, který se ve světě neztratí.

Čas plynul a my u Petra pozorovali příznaky částečné nepohyblivosti končetin. Proto na doporučení známého lékaře k nám začala chodit rehabilitační sestra, která s Petříkem cvičila Vojtovu a Bobathovu metodu a my časem viděli znatelný pokrok. Petřík se nám již po zemi neplazil jak legendární sovětský pilot Meresjev.

My byli spokojeni a šťastni, když jsme viděli jeho pokroky a toho že Petřík stále vydává jakési skřeky jsme si nevšímali i když byl v projevech patrný rozdíl ve srovnání s dětmi ve stejném věku. Stále častěji jsme si všímali toho, že někdy nereaguje na naše hlasy. Tehdy jsme se prvně zeptali naší dětské lékařky jestli to je normální. Lékařka provedla sluchovou zkoušku a zdálo se, že je vše v pořádku. Na nějaký čas jsme se uklidnili tvrzením, že každé dítě má své tempo, ale při pohledu zpátky si myslím, že jsme se snažili popřít si fakt, že by naše srdíčko mohlo mít nějaké zdravotní potíže. Jenomže čas plynul a Petřík říkal jen pár slov, kterým jsme rozuměli jenom my, rodiče. Začali jsme ho ještě více pozorovat a zdálo se nám, že neslyší. Zašli jsme na ORL a paní doktorka udělala vyšetření při kterém se zjistilo, že Petřík pravděpodobně odezírá. Napsala nám žádanku do Fakultní nemocnice Motol na měření TEOAE (Transiently Evoked Otoacustic Emissions) – měření otoakustických emisí. Tato metoda vychází z Kempova poznatku, že kochlea produkuje zvuky, které můžeme zaznamenat. Toto měření ukázalo, že sluch není určitě v pořádku a my se objednali  do nemocnice, kde Petříka   čekalo další přesnější vyšetření prováděné ve spánku navozeném chlorahydrátem, nebo ve výjimečných případech i v celkové anestezii - ERA SSEP (Steady State Evoked Potentials).

První dny byly pro nás, rodiče těžkou zkouškou. Vždyť kdo by nechtěl přivést na svět zdravé dítě? Následující dny po zjištění, že naše dítě neslyší nás uvrhlo do víru otázek. „Jak se s tím vyrovnáme“? „Jaký bude náš rodinný, ale hlavně jeho život“? „A co společnost, jak se v ní uplatní“? Otázek se nám honilo hlavou spoustu.

Den před vyšetřením jsme dorazili do 400 km vzdálené nemocnice Motol, kde nás překvapilo útulné dětské oddělení, vstřícný a profesionální přístup místního personálu. Vyšetření netrvalo dlouho i výsledek nám lékaři sdělili docela brzy, oboustranná těžká vada sluchu. Jedno z oušek má ztrátu sluchu 86 % a druhé má ztrátu 88% ztráty sluchu. I když jsme se  připravovali na to, co nám lékař sdělí, nečekali jsme tak špatný výsledek a vzájemně jsme se utěšovali v tom, že třeba by pomohl KOCHLEARNÍ implantát alespoň na jedno ouško.

A co bude dále? Na mysli nám vyvstalo spoustu otázek, když jsme si uvědomili, že máme sluchově postižené dítě. Od začátku jsme s manželem a rodinou byli rozhodnuti, že pro syna uděláme vše, aby i on byl šťastný jako ostatní děti.

Co je vlastně postižení sluchu?
Sluch je považován za nejdůležitější lidský smysl,který je podmínkou pro správný vývoj řeči. Trvalá sluchová porucha, která byla u Petříka diagnostikována nebo vada může způsobit poruchu v komunikačním procesu, pokud nebude zajištěna jejich včasná korekce sluchadly (jsou určena pro korekce od lehké nedoslýchavosti po zbytky sluchu) nebo kochleárním implantátem (je určen pouze pro velmi těžké vady sluchu – zbytky sluchu z posudkového hlediska hluchoty.

V dnešní uspěchané době, kdy se komunikace mezi lidmi přesunula z kaváren a pavlačí na počítačové stránky Skype, Facebook, nebo SMS zprávy. Je sluchově postižené lidi již těžko rozeznat mezi ostatními nepostiženými. Nové léčebné metody a pokroky v oblasti léčby sluchových postižení by ještě před pár lety byly považovány za „sciens fashion“

Najednou jsme měli v ruce výsledky, lékaři nám potvrdili naše podezření a sdělili nám, kde pořídit sluchadla. Poté byla zahájena rehabilitace se sluchadly pod vedením klinické logopedky, která měla Petříka v péči v SPC – speciálně pedagogickém centru sluchově postižených. Do tohoto centra začal Petr chodit také do MŠ a později do ZŠ pro sluchově postižené.

V centru nám byla poskytnuta poradenská služba v oblasti speciální pedagogiky, rehabilitace a možnosti kompenzačních pomůcek. V MŠ SPC se Petřík setkával jak se sluchově postiženými dětmi, tak s jejich zdravými sourozenci. Při budování komunikativních dovedností výchovné pracovnice používají totální komunikaci – užívá se znakového jazyka a orální komunikace. S velkou ztrátou sluchu je velmi obtížné se naučit mluvit a dítě je závislé  celý život na odezíraní. Vzhledem k tomu, že rehabilitace Petříka se sluchadly neprobíhala úspěšně, lékaři zvažovali o kochleární implantaci. A nám svitla naděje.

Co je kochleární implantát?

Je funkční smyslová náhrada pro pacienty s velmi závažnou oboustrannou senzoneurální poruchou sluchu, kteří ze sluchadel nemají (téměř) žádný přínos pro porozumění řeči. Funguje tak, že obchází poškozené vláskové buňky a přímo stimuluje vlákna sluchového nervu elektrickými impulzy.
Posudková komise – tým odborníků ORL kliniky k naší velké radosti Lukáška doporučili ke kochleární implantaci. Před samotnou operací kochleárního implantátu se Lukášek podrobil dvoufázovému vyšetření, kterými prošel a následovalo kompletní vyšetření otorinolaryngologické, pediatrické, neurologické, a další velmi podrobná a přesná vyšetření sluchu a sluchového ústrojí.

Na den „D“ se připravovala celá rodina, vládlo velké napětí a nervozita. Všichni doufali a drželi palce, aby operace proběhla v pořádku. Operace proběhla dobře a my od prvního nastavení, kdy reagoval, něco slyšel. Venku najednou slyšel jedoucí tramvaj, doma pískání konvice, zvonek u dveří. Implantát snášel dobře, ráno si jej vyžadoval, vyloženě si to užíval. S Petříkem jsme prováděli procvičování sluchu a řeči, navštěvovali jsme pravidelně logopedii. Nadále používáme znaky pro vysvětlení slova, kdy mu znakový jazyk hodně pomáhá chápat věci okolo něj. Celá rodina, včetně prarodičů se Petříkovi maximálně věnuje.

V průběhu času šel Petříkův vývoj hodně rychle dopředu. Před implantací používal znaky, později se snažil říct k nim i slova. Neřekl to slovo přesně, byla to třeba jen melodie, vydal jen zvuk. Po implantaci začala být slova srozumitelnější, na začátku jen pár slov „auto, máma, táta“ a pak citoslovce. Po roce od implantace byl vidět další pokrok. Petr se více soustředil na poslouchání a rozlišení písmen a po nějaké době se rozmluvil. Stále znakuje, ale znaky nepoužívá společně s každým jednotlivým slovem.

Jsme rádi, že Petřík dělá takové pokroky o kterých se nám na počátku ani nesnilo. Má rád knížky, malování a také sporty. rád poslouchá z CD přehrávače legendárního Hurvínka, ale i moderní hudbu.

Ze strany rodičů jde o cílevědomé věnování se neslyšícímu dítěti odmalička. Důležité tady je udělat první krok a nebát se začít postupovat ve výchově neslyšících dětí úplně normálně, podporovat dítě v učení i tréninku. Rozhodně se nedívat na neslyšící dítě tak, že je to nějaký „chudáček“. Naopak, takto postižené dítě by mělo být vedeno k samostatnosti, mělo by se u nich pěstovat sebevědomí tak, aby se samo dítě nebálo zapojit do kolektivu slyšících dětí.
Jednou z možností je zapojit dítě do nějakého vhodného sportu, v kterém by vynikalo nad staršími dětmi, což buduje právě jejich sebevědomí.

Lenko, chtěla bych ti poděkovat za to, že sis na mě udělala čas a vyprávěla mi se slzami v očích a s tichým hlasem na úžasné dovolené svůj příběh. S tvým souhlasem jsem umožnila čtenářům MR, aby si jej přečetli a přeji celé tvé rodině a hlavně Petrovi, který už není ten malý klučík, ale šikovný mladík, aby se na vás usmívalo jen a jen štěstí. Jsi statečná žena. Děkuji Ti!!!
                                                                                       

Skore: | Hlasy: 2